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Généalogie : des mesures pour mieux encadrer le partage de données ADN

Les tests d'ADN sont de plus en plus recherchés. Photo : Reuters

Les tests d'ADN qui permettent de connaître nos origines, dont Ancestry, ou encore les maladies qui nous menacent, comme 23andMe, suscitent de plus en plus de préoccupations quant à la protection de la vie privée.

Radio-Canada avec Washington Post

Ancestry et 23andMe ont d'ailleurs annoncé mardi qu’elles demanderont désormais un consentement supplémentaire à leurs clients avant de partager les données recueillies avec des chercheurs, des services de police ou des entreprises.

Cette autorisation s'inscrit dans un nouveau « code d'éthique », soit de nouvelles lignes directrices sur la protection de la vie privée, publié mardi et auquel ces entreprises américaines ont l'intention de se conformer, après s'être retrouvées sur la sellette à plus d'un titre.

23andMe a notamment signé un partenariat avec l'entreprise pharmaceutique GlaxoSmithKline pour utiliser ses données ADN dans le but de faire de la recherche et de développer de nouveaux médicaments.

La police californienne a récemment utilisé des données ADN pour identifier un tueur en série recherché depuis des années, le Golden State Killer. Les enquêteurs ont retracé son arbre généalogique à partir de banques d’ADN de parents éloignés.

Rappelons par ailleurs que l’Agence des services frontaliers du Canada (ASFC) a eu recours aux résultats de tests ADN pour enquêter sur des migrants. L’ASFC a indiqué qu’elle n'utilisait les tests d’ADN qu'en dernier recours.

Les entreprises peuvent parfois détruire l’analyse des données d'ADN sur demande, mais pas l’échantillon de salive. Certains laboratoires sont tenus par la loi américaine de conserver les données pour une période allant jusqu’à 10 ans.

Les directives adoptées et annoncées par des entreprises mardi n'ont cependant pas force de loi.

Avec les informations de Bouchra Ouatik

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