Syndrome de Morquio : Maude Leclerc est un symbole d'espoir

Le reportage de Bruno Lelièvre

Maude Leclerc, de Rivière-à-Claude, en Gaspésie, est atteinte du syndrome de Morquio de type A. Cette maladie génétique très rare cause une déformation osseuse et provoque d'intenses douleurs.

Par la force des choses, la petite fille âgée de 10 ans devient un symbole d'espoir pour la quarantaine de personnes au Québec qui, comme elle, sont atteintes de cette maladie.

En effet, Maude a réussi à améliorer considérablement sa qualité de vie avec le médicament Vimizim, qui coûte... 200 000 $ par année. La famille Leclerc souhaite que ce produit reconnu par Santé Canada puisse être remboursé par le régime public d'assurance médicaments.

C'est que Maude a le privilège d'être considérée comme « patient d'exception ». L'assurance médicament rembourse donc les frais, mais pour six mois seulement. Un processus d'évaluation va recommencer au bout de six autres mois.

Une grande différence pour Maude

La mère de Maude, Dominique Auclair, constate que le médicament fait une grande différence. Même si elle n'a pas une démarche aussi rapide que les autres, elle peut fonctionner presque normalement, aller à l'école et s'amuser avec ses amis.

« Juste ça, ça vaut la peine. Quand elle ne le prend pas, ça la rend de plus en plus invalide. Le médicament augmente son espérance de vie. Plein d'autres pays remboursent le Vimizim. J'aimerais que tout le monde puisse avoir le médicament. » — Dominique Auclair

D'après des propos recueillis par Bruno Lelièvre

Pour écouter l'entrevue réalisée à l'émission Bon pied, bonne heurecliquez ici.