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Catherine Perrin
Audio fil du jeudi 2 novembre 2017

Pourquoi les proches aidants ont besoin de plus d’aide

Publié le

Marina Orsini, Marguerite Blais et Chloé Sainte-Marie au micro d'Isabelle Craig
Marina Orsini, Marguerite Blais et Chloé Sainte-Marie   Photo : Radio-Canada / Olivier Lalande

Pharmaciennes, infirmières, secrétaires, préposées aux bénéficiaires, coordonnatrices, comptables, directrices de personnel... Marina Orsini, Marguerite Blais et Chloé Sainte-Marie ont joué ces rôles et bien d'autres encore lorsqu'elles ont accompagné leur parent ou leur conjoint en fin de vie. Elles expliquent à Isabelle Craig que le rôle de proche aidant est un travail à temps plein qui rend urgente la construction d'autres établissements de la Maison Gilles-Carle dans la province, ainsi qu'une plus grande implication de l'État auprès des aidants naturels.

Marina Orsini se souvient des quatre années passées à accompagner sa mère, qui souffrait d’un cancer métastatique : « T’as besoin d’avoir les oreilles ouvertes, parce que ça va tellement vite, des fois. Lorsqu’on est dans le système, il y a tellement d’examens, de scans, de ci, de ça… "Elle a pris tel médicament, il ne faut pas qu’elle prenne tel autre avant 24 heures." "Oui, mais vous lui avez donné à midi, il est maintenant 11 h le soir." C’est un travail d’équipe. Le personnel médical est formidable, mais c’est mon constat [qu’un patient] qui est seul [à traverser tout cela] meurt, parce qu’il y a tellement de choses à gérer. »

L’autre côté du miroir
Marguerite Blais insiste sur l’effet psychologique d’être un proche aidant : « On gère aussi la fin de notre propre vie, d’une certaine façon. On voit une personne qu’on aime partir, et on meurt un peu avec cette personne. On dirait qu’on traverse de l’autre côté du miroir, et ce n’est pas évident de revenir du côté des humains et de se dire : "J’ai des enfants, j’ai un travail, il faut continuer." »

Un coût élevé
Elle décrit aussi les conséquences financières de prendre le rôle de proche aidant : « Combien de personnes s’appauvrissent parce qu’elles cessent de travailler? Si on ne travaille pas, on ne peut pas non plus mettre de l’argent de côté pour la Régie des rentes du Québec. Donc, il y a un appauvrissement à notre retraite. Des jeunes proches aidants âgés entre 15 et 24 ans cessent d’aller à l’école. De jeunes adultes ne travaillent pas. »

Contre la désolidarisation de l’État
« Les gens veulent exercer leur solidarité familiale. Les gens sont heureux de faire ça, mais ils ont besoin de sentir qu’ils sont soutenus par les organismes et par l’État. L’État ne peut pas se désolidariser de sa société, déclare Chloé Sainte-Marie. Si j’avais eu les Maison Gilles-Carle, pour emmener Gilles quelque part où j’ai confiance, comme une famille, et prendre du répit à la maison… C’est de cela que j’aurais eu besoin. »

Elle indique que les aidants naturels peuvent faire appel aux services de la Maison Gilles-Carle de Cowansville pour des périodes allant de 1 à 30 jours, mais ajoute : « Il ne faut pas que ce soit juste une fois par année. »

Pour contacter la ligne Info-aidant, composez le 1 855 852-7784.

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