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Patrick Masbourian
Audio fil du samedi 9 avril 2016

Quand la vie se fragilise, un guide pour aider les proches aidants

Publié le

France Cardinal Remete a travaillé pendant deux ans et demi pour préparer «Quand la vie se fragilise», un guide pour aider les personnes atteintes de maladies graves et leurs proches à faire face à la maladie.
France Cardinal Remete a travaillé pendant deux ans et demi pour préparer «Quand la vie se fragilise», un guide pour aider les personnes atteintes de maladies graves et leurs proches à faire face à la maladie.   Photo : Éditions MultiMondes & Radio-Canada/Stéphanie Dufresne

De plus en plus de Canadiens sont appelés à devenir des aidants pour des proches malades. Pourtant, parcourir le labyrinthe du système de santé pour trouver les ressources nécessaires pour y parvenir peut devenir extrêmement difficile. France Cardinal Remete en sait quelque chose : elle a elle-même été proche aidante pour sa mère. Elle a passé deux ans et demi à préparer un guide de ressources, le premier en son genre. 

France Cardinal Remete a été gestionnaire dans le réseau de la santé et est chargée de cours en sciences infirmières. Malgré sa connaissance du système de l'intérieur, elle a elle-même eu des difficultés à accéder aux soins dont sa mère avait besoin lorsque celle-ci est tombée malade. En cherchant, elle s'est rendu compte qu'il n'existait pas d'endroit où toutes les informations étaient rassemblées.  « Le livre est très pratico-pratique. Il indique clairement où on peut aller chercher les ressources ».

Quand une maladie grave nous frappe, on ne sait pas à quelle porte cogner

France Cardinal Remete

Faire face à la maladie
En plus de parler des ressources concrètes pour naviguer dans le système de santé, Quand la vie se fragilise fait la part belle aux émotions qui sont vécues lorsqu'on reçoit un diagnostic de maladie grave. Ce guide offre également des outils pour aider à développer une bonne communication en ce qui concerne la maladie. Il aborde de nombreuses questions auxquelles les patients et leurs proches doivent répondre : comment annoncer le diagnostic à sa famille? Et quand? Comme redéfinir ses projets? Comment redonner un sens à sa vie? 

Pour France Cardinal Remete, être dans le moment présent et conserver l'espoir permet de continuer à vivre tout en faisant face à la mort. 

Il y a une nécessité de se ressourcer et de prendre du temps pour soi. C’est peut-être le message le plus important.

France Cardinal Remete

Les soins palliatifs, ne pas attendre au dernier moment
On associe fréquemment les soins palliatifs à une forme de dernier recours. Les évoquer peut donc faire peur, puisqu'on y entend implicitement l'approche d'une mort imminente. Or, explique France Cardinal Remete, « il y a une démystification à entreprendre : les soins palliatifs, ce sont des soins en cas de maladie grave. On devrait y penser, ne serait-ce que pour une gestion de la douleur ». 

Elle insiste par ailleurs sur l'idée de partenariat entre patient et médecin. « Il faut apprendre à exprimer ses besoins, ses attentes et ce qu'on ne veut pas, ainsi que de parler de ses projets de vie. » 

Référence
Quand la vie se fragilise : un guide pour vous et vos proches aidants, de France Cardinal Remete, Éditions MultiMondes, février 2016

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