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Annie Desrochers
Audio fil du mercredi 10 janvier 2018

Maux mystères : souffrir, sans savoir pourquoi

Publié le

Plan rapproché de la main d'un docteur qui ausculte un patient avec un stéthoscope.
Un docteur ausculte un patient avec un stéthoscope.   Photo : iStock

Imaginez : vous avez mal quelque part et les médecins ont beau chercher, ils ne savent pas de quoi vous souffrez, et ne peuvent donc pas vous guérir. C'est la triste réalité de près de 500 000 Québécois atteints d'une maladie rare. Cette réalité est mise en lumière dans la nouvelle série documentaire Maux mystères, scénarisée par Sandra Fortin.

Mme Fortin a elle-même été atteinte d’une maladie rare qui l’a fait souffrir pendant une semaine. Heureusement pour elle, après une multitude de tests, un infectiologue a fini par découvrir qu’elle était infectée par une bactérie qui, chez la plupart des gens, n’a aucun effet sur la santé. Elle a donc pu être soignée.

« On voulait mettre en lumière les maladies rares ou orphelines, démontrer que c’est difficile d’établir un diagnostic [pour] ce genre de maladie-là », explique Sandra Fortin.

Certaines maladies, comme l’hépatite C, ne sont pas rares, mais demeurent difficiles à détecter et peuvent causer autant de soucis aux patients et aux médecins.

Sandra Fortin affirme que les personnes atteintes d’une maladie orpheline deviennent souvent des « patients-experts » : « Ils sont laissés dans une zone grise pendant un bon moment parce qu’on ne trouve pas ce qu’ils ont. Pas de diagnostic, pas de traitement. Alors, ces gens-là se mettent à faire leurs recherches eux-mêmes pour essayer de découvrir ce qu’ils ont. Souvent, ils en savent plus sur la maladie que bien des médecins. »

Loin d’elle toutefois l’idée de blâmer qui que ce soit. Au contraire, Sandra Fortin salue chaudement le travail des médecins qui font face à ces cas rares : « Le documentaire, c’est aussi pour montrer que les médecins font un travail exceptionnel. Souvent, ils vont chercher, et malheureusement ils ne trouvent pas. »

La série Maux mystères sera diffusée à Canal vie à partir du 14 janvier, 19 h.

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