Le défi d'une kinésiologue contre la spondylarthrite ankylosante

Maladie silencieuse

Naomi Ban, une kinésiologue âgée de 36 ans, a reçu un diagnostic qui a bouleversé sa vie. Elle est atteinte de la S. A. - la spondylarthrite ankylosante - une inflammation chronique de la colonne vertébrale et des os du bassin.

Un texte de Michel RochonTwitterCourriel

Plus de 300 000 Canadiens souffrent de cette maladie méconnue et silencieuse qui se déclare surtout dans la vingtaine et qui mène ultimement à la fusion douloureuse et handicapante des vertèbres et des os du bassin principalement.

« Ce diagnostic est arrivé comme un coup fatal pour moi. Kinésiologue, athlète de haut niveau, je voyais ma carrière et ma vie se détériorer sans solution », affirme Naomi Ban, qui a ensuite eu l'idée d'utiliser ses connaissances pour bâtir un programme de kinésiologie sur mesure pour s'attaquer aux symptômes.

Prédisposition génétique

Quelque 90 % des personnes atteintes de la S. A. sont associées à la présence d'un antigène - le HLA-B27 - alors que seulement 10 % de la population normale en est porteuse.

Naomi Ban, kinésiologue atteinte de spondylarthrite ankylosante Naomi Ban, kinésiologue atteinte de spondylarthrite ankylosante

En 2007, une équipe internationale de chercheurs britanniques, australiens et américains a découvert deux autres gènes impliqués dans la S. A.

« Ce n'est pas une maladie facile à diagnostiquer. Nous avons un test génétique pour confirmer la maladie chez les patients. Mais avant de venir nous consulter, ils ont souvent des symptômes difficiles à cerner », affirme la rhumatologue Julie Beauchemin de l'hôpital Charles-Lemoyne à Longueuil.

La majorité des personnes se plaignent initialement de douleurs dans le bas du dos, certaines dans les talons et des raidissements articulaires. D'autres organes peuvent également être touchés : certains ont des rougeurs dans les yeux, des problèmes intestinaux (la maladie de Crohn est souvent associée au gène du HLA B27) et les malades souffrent généralement de fatigue.

Incurable pour l'instant

La S. A. est une forme d'arthrite de type auto-immune, c'est-à-dire que le système immunitaire du patient qui normalement s'attaque aux corps étrangers décide plutôt de s'en prendre aux articulations de la colonne vertébrale et cause une inflammation.

Jusqu'à présent, on traite les patients avec des médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens. Ils réduisent la douleur, mais ne font rien pour s'attaquer à la cause profonde de la maladie et ne préviennent donc pas la fusion inévitable des os.

Parmi les nouveaux médicaments, on retrouve des bloqueurs des protéines du système immunitaire qui causent l'inflammation, dont humira. « Ces médicaments donnent de bons résultats, car ils s'attaquent vraiment à réduire l'inflammation à sa source », soutient le docteur Beauchemin. Des études cliniques en cours démontrent que si l'on commence le traitement dès le début de la maladie, on pense retarder la fusion des os de façon encourageante.

La force de l'exercice

« J'ai mis sur pied un entraînement pour chaque étape de la maladie. Ce qu'il faut viser, c'est la mobilité des articulations, tenter de conserver la flexibilité », affirme Naomie Ban, diplômée en kinésiologie de l'Université McGill.

Elle entraîne aujourd'hui des personnes atteintes de la S. A. de tout âge et à des stades différents de la maladie. Son programme vise non seulement à faire bouger les articulations, mais à renforcer les muscles de la colonne vertébrale.

« L'approche de Naomi est tout à fait valable. Les médicaments que nous avons actuellement n'arrivent pas à guérir cette maladie, on ne fait que contrôler la douleur. L'exercice permet de garder les articulations actives et retarde la progression de la maladie tout en réduisant l'utilisation des médicaments », affirme la rhumatologue Julie Beauchemin.

Naomi Ban est sûre qu'elle pourra - en combinant l'exercice et les médicaments - retarder le plus longtemps possible l'arrivée de la fusion de ses vertèbres. Et qui sait d'ici là, de nouvelles percées dans la compréhension de cette grave maladie auto-immune permettront la mise au point de médicaments encore plus efficaces.

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