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Isabelle Craig

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Santé

Des parents d'enfants handicapés crient à l'injustice

Le mardi 7 avril 2015

De gauche à droite et de haut en bas : Mélanie Castonguay, la petite Dylane, la petite Léonie et Marilyn Picard
De gauche à droite et de haut en bas : Mélanie Castonguay, la petite Dylane, la petite Léonie et Marilyn Picard     Photo : Radio-Canada/Olivier Lalande

L'organisme Parents jusqu'au bout milite pour que les parents d'enfants lourdement handicapés aient le statut de famille d'accueil et puissent ainsi recevoir plus d'aide financière. Selon les dispositions actuelles, les familles naturelles ont droit à 5000 $ par année, tandis qu'une famille d'accueil peut compter sur une aide annuelle allant jusqu'à 55 000 $ par enfant. Catherine Perrin s'entretient avec les deux cofondatrices de Parents jusqu'au bout. 
 
Marilyn Picard est la mère de Dylane, atteinte du syndrome 1Q43-Q44, qui cause plusieurs retards et des problèmes d'épilepsie. Mélanie Castonguay est la mère de Léonie, atteinte du syndrome FOXG1, à la source de plusieurs problèmes graves dont une hypotonie, de l'épilepsie avec difficultés respiratoires et un système immunitaire fragile.  
 
Un combat constant 
« Je trouve vraiment injuste qu'on doive se battre pour faire des levées de fond, d'avoir des petites boîtes de conserve à l'épicerie avec les photos de nos cocottes quand tout ce qu'on veut, c'est de bien s'occuper d'elles », souligne Mélanie Castonguay. « Si je place ma fille demain matin, la personne qui s'en occupera sera vraiment bien payée. Ça n'a pas de sens. » 
 
« On travaille très, très fort pour très, très peu de résultats. C'est très essoufflant », affirme Marilyn Picard. « On se demande toujours si on fait la bonne chose, si on ne devrait pas plutôt arrêter. Mais, si mon conjoint et moi arrêtons, on se retrouve dans la rue. » 
 
Grandes carences 
Diane Chênevert est elle-même mère d'un enfant lourdement handicapé. Le Centre Philou est une maison de répit ouvert aux enfants cumulant des déficiences physiques et mentales. Elle fait état de grandes carences dans l'aide à domicile aux parents et déplore que des ressources comme la sienne deviennent accompagnatrices par défaut des familles. Elle considère que permettre à ces familles de se greffer à un programme existant serait une excellente solution.


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